Annas värld

När Hugo hade fått sin diagnos och vi befann oss i sorg och chock så var ”googla” saker om hans sjukdom en sak som man sysselsatte sig på alldeles för mycket med. Man ville ha information men samtidigt ville man det inte…Jag sökte massor efter bloggar om epilepsi och tubrös skleros mm men hittade inte så mycket, det mesta var bloggar som var nedlagda. Man hittade såklart massor med information på andra typer av sidor också…Nästan allt var jobbigt att läsa och man mådde bara sämre av att läsa det man hittade.

I detta nummer av Vi föräldrar är vi med och berättar om vår story och hur stor sorg det här är och har varit i våra liv men samtidigt hur viktigt det är att finnas för varandra, stötta och prata om det. Hoppet är viktigast av allt och Hugo ger ju oss så mycket kärlek och vilja att kämpa för honom! Köp och Läs tycker jag=)

Jag tror och hoppas i allafall att om jag hade sett vår artikel eller hittat min blogg då jag var på sjukhuset och satt där och googlade hade jag kanske allafall känt lite tröst och sett att det finns fler som kämpar och att det finns även BRA dagar och inte bara mörker. Självklart är det ju så med Tuberös skleros att den är väldigt olika från fall till fall. Vissa kan gå runt med sjukdomen utan att ens veta om att dom har den medans andra lever med stor påverkan av den i form av epilepsi, tumörer, utvecklingsstörning m.m. Jag tror att bara man har ett sjukt barn, vilken sjukdom som helst så kan man säkert känna igen sig i mycket, men även om man har ett friskt barn så kanske det kan vara bra med lite perspektiv?

<3

<3