Kategori: Hugos sjukdom

My son… #botaTSC Bild från instagram <3

Finaste armbanden som vi köpte igår! Tillverkade av medlemmar i TSC-Sverige! Alla pengar för armbanden går såklart rakt till föreningen! Fiiiina va?! Igår var vi i Stockholm! Jag, David och hans mamma! Anledningen till vårt besök där var för att en professor från USA var på Karolinska och förläste om Hugos sjukdom TSC! Föreläsningen var […]

Godmorgon! Hösten första sjukhusbesök avklarat! Imorse var Hugo på hörseltest och det gick bra, inget onormalt! Vad jag vet så brukar man inte ha hörselproblem i samband med hans sjukdom, men är inte helt säker (finns så mycket man inte vet kring TSC)  men pga språksvårigheterna är det viktigt att reda ut att hörseln är […]

Vi planerade en SushiLunch på stan men slutade med en TakeAwaySushi till Lekparken…. På stranden…Hugo vägrade ha sina badbyxor på sig… Promenad genom hamnen…Mitt i samtal haha! TSC (Hugos sjukdom) innebär så mycket olika saker. Det är så mycket som KAN hända men inte heller BEHÖVER hända. Det är ju lätt att man fokuserar på […]

Oron för framtiden finns alltid alltid närvarande….Vi har precis anmält oss till en föreläsning om Hugos sjukdom som kommer ske i september! Det är en specialist som kommer till Sverige och pratar och informerar om det senaste inom forskningen kring TSC. Jag Hoppas verkligen vi kan komma iväg på föreläsningen både jag och David! I […]

Hemma igen! Trehjulingen, jag och Hugo! Hemma igen efter 2 veckors semester på Västkusten! Är så glad att vi har kunnat vara där såpass länge och att det har gått så bra med Hugo! Det är helt underbart! Hugo har härjat på och har fått åka båt och fiska krabbor! Igår satte vi oss i […]

Bilder från Igår: Sötaste Ballerinaskorna från HM!   Riktigt smutsig liten tjej…. Tre maskiner stod parkerade på gräsmattan igår…Hugo var i en dröm… Han gjorde tecken för glass och så fick han gå och köpa en med sin farmor…åt en tugga och var nöjd sen…Hugo är inte så mycket för sötsaker som glass och godis…men […]

Belle klappar den stora grisen… TraktorKärlek… Dom hade kameler på Kungsbyn! Och Älgar… Inne i Klapphagen! Där finns det grisar och getter och där får barnen vara och klappa djuren! Trött är mitt förnamn just nu tror jag. Gick och la mig för sent och så vaknade Belle lite för tidigt för min smak haha…Min […]

Tryggt tittar han på clownernas bus bakom dörren till barnavdelningen…. Igår var det ju läkarbesök för Hugo! Vi gick igenom lite hur det är med Hugo och såklart då EEG-svaret. Under EEG registreringen såg man epileptisk aktivitet men inte anfall. Det som vi fått med under registreringen när vi åkte bil och Hugo var borta […]

Beautiful  Boys… The Bird and Hugo… EEG-svaret kom förra veckan och det var ett bra besked men lite förvirrande! Hans hjärna visar epileptisk aktivitet så som den alltid gjort och mest aktivitet i höger hjärnhalva. Det som var förvirrande var att man inte såg något anfall alls under hela dygnet. Vi blev jätteglada att inte […]