Kategori: Hugos sjukdom

Älskar att ta selfies med Hugo…han går verkligen all in! Finaste lilla Hugo….Dumma dumma epilepsi! Idag har han haft många ”småanfall/bortfall” och det har märkts på honom att han mår dåligt av det. Han kändes låg och trött i början av dagen och dom ringde från föris på förmiddagen och sa att han fått anfall/bortfall […]

Hej! Nu har det varit tyst här inne superlänge….Motivationen har gått lite upp och ner för att vara ärlig. Livet har varit fullt upp och dagarna har bara försvunnit! Igår tog David sin naprapatexamen så jag och hans mamma åkt till Stockholm och tittade på examenshögtiden! Det var på Grand hotell och var hur fint […]

Gå in på TSC Sverige på Facebook och läs om mer fakta om Tuberös skleros! Nu har det kommit massor med inforamtion…ett nytt fakta per dag under hela majmånad! <3

Hugo älskar att ta Selfies haha…. Nya Dykarskor… Idag var vi på stan en stund och köpte lite basickläder till Hugo, ett par tröjor och mjukisbyxor och även dessa ”dykarskor” som jag tycker dom ser ut som haha. Det är badskor och jag tänker att dom skulle passa perfekt i sommar till Hugo på västkusten, […]

Imorse plockade vi loss sköldpaddsOutfiten….Stackars Hugo tyckte det gjorde ont när man gnuggade bort limmet…han har fortfarande kvar lite lim hårbotten…det var verkligen svårt att få bort det trots att man använda aceton! Belle har kommit hem och hon är snorig men mindre febrig och även Hugo har blivit bättre och bättre…. När David fyllde […]

Ännu en dag och ännu en natt som sköldpadda…. Idag när vi vaknade så märkte vi att själva maskinen som ligger i Hugos ryggsäck inte längre var igång…Den var stendöd…Vi hade verkligen inte rört den på något vis eller kommit åt något för att den skulle stängas av….Kan säga att känslan när man insåg att […]

Koppla fast EEGt…Sladdarna ”limmas” fast i huvudet och man måste gnugga massor…gör lite ont…Men sitter i Farmors trygga famn! Min lilla sköldpadda… Hugo äter smörgås hemma hos farmor och farfar efter sjukhuset…Eller egentligen enbart smör…Han vill ha ”meeeer” hela tiden…När man är sköldpadda så får man tydligen äta hur mycket smör som helst haha…(då är […]

Nödvändig shopping…Älskar dessa! Blev ny färg! Idag var det vårkänsla att komma ut…doftade gott av blommor…Längtar efter utflykter och friskhet! Sliten kille till vänster….Belle är hos sin mormor så hennes plats blev fylld av mat och kläder… Bättre natt med mindre feber! Vi ställer alltid klockan flera gånger om natten när Hugo är sjuk och […]

Han somnade på sin farmor inne i undersökningsrummet på sjukhuset…. Konst på sjukhuset haha….Hugo säger ”usch” när han ser dom här gubbarna… När man tror att det verkligen är på väg att vända så kommer det bakslag…Kl 05 imorse så fick Hugo 41 graders feber och skakade och feberyrade…dock inget anfall men med inatt så […]

Tacosmys och nya liljor! Godis… Febern vägrar verkligen att bli bättre…för en timma sedan så var den uppe i 39,8…Det är alltid på kvällen och natten som den stiger…suck suck 🙁 Vi försöker mysa lite med tacos och godis…Hugo åt några skedar risifrutti men intresset för mat är inge vidare… kram! <3