Kategori: Hugos sjukdom

Hög feber, oro och förklyningsastma är fortfarande läget här hemma…suck..suck och suck… Hugos inhalator…hjälper att vidga luftrören så det blir lättare att andas…han hatar att använda den men ger allafall en bra effekt en liten stund… <3

Läget här hemma är skit…Hugo har fått rejäl förkylningsastma och tyvärr hög feber…nu ligger temp på 39,8 trots maxdos av alvedon och ipren…Hugo går runt och ylar, gråter och gnäller…Han har jättejobbigt med andningen och mår ju såklart inget bra på grund av sin höga feber. David är hemma idag och vi har totalbevakning på […]

Hjälper mami att steka fiskpinnar! Hugo mår bättre och bättre! Är så skönt och  man är så glad att han verkar kunna samma saker som innan anfallet, vi märkte förut i våras när han hade anfall att han kunde ”gå tillbaka” lite efter anfallet, framför allt med hans tal. Inte för att han egentligen ”pratar” […]

Hugo vaknade en del under natten men har ändå sovit hyfsat bra! Han är fortfarande påverkad men blir bättre och bättre sakta men säkert. Han är lite ”överallt” idag och darrig i kroppen och har inte riktigt balansen tillbaka ännu. I vanliga fall lever man lite efter ”en dag i taget” nu är det lite […]

Någon längtar ut… Läkarronden kom ca 9.3o imorse och då bestämdes att man skulle ta bort droppet helt från Hugo och att han antagligen kunde få åka hem lite senare på dagen. Läkaren sa även att det infiltrat man sett på lungröntgen såg väldigt mycket ut som en typisk lunginflammation. Så hoppas antibiotikan hjälper nu! […]

Älskling med Zebrastrumpor Min lilla skatt ligger fortfarande på sjukhuset… Igår gick hans feber verkligen upp och ner men han fick ipren och alvedon i maxdos hela tiden för att försöka hålla febern nere. Man har även börjat sänka droppet nu, det är ju såklart lite läskigt eftersom att droppet med krampmedicin skyddar honom från […]

Igår hände det som man verkligen inte ville skulle hända…Hugo fick epilepsianfall =( Igår var det exakt på datumet 4 månader sedan sist…18e Juli sist och nu 18e Nov. Hugo var på förskolan igår och det hade gått bra förutom att han sovit och ätit lite sämre än vanligt sa dom men annars en glad […]

I väntan på the doctor! Idag har vi varit på besök hos läkaren med Hugo! Vi gick igenom lite hur det har varit senaste tiden och vad för undersökningar som planeras göras nu i närmsta framtiden. Hugo har ju inte haft något ep-anfall sedan Belle kom till världen och det är ju snart 4 månader […]

I söndags gick Måns Möllers show ”Jävla pajas” på tv, han är bäst! Den handlar om hur hans familj har det med sin son som fått diagnosen autism. Han beskriver allt så bra…jag förstår verkligen hur han känner och har känt, vad han gått igenom. Både skratt och tårar att se hans show… Många som […]

Tuberös skleros är en jätteovanlig sjukdom som drabbar ungefär 10 barn om året…(!) Det är en genetisk sjukdom som i Hugos fall har kommit via en nymutation i generna, alltså inte kommit från oss. Jag och David har kollat upp oss och varken han eller jag bär på anlagen utan Hugo har bara haft världens […]