Annas värld

Två Unika små minimänniskor…..

Hugo tyckte om den stora, fluffiga katten som familjen hade!

Efter lunch idag så packade vi in Hugo i bilen och åkte mot Stockholm! Belle fick vara kvar hemma med mormor och morfar! Det är så konstigt att det finns en familj såpass nära som faktiskt går igenom i princip det som vi går igenom…Trots att sjukdomen Tuberös skleros är väldigt individuell hur den drabbar så finns det såklart ändå mycket likheter. Det var som sagt första gången någonsin som vi träffade en familj som har ett barn med Hugos sjukdom…den är ju väldigt ovanlig!

Det var verkligen kul att ser hur duktig deras dotter E var på att prata, sånt kan man bli peppad av när man tycker det känns så trögt för Hugo. Det var också otroligt spännande att  höra om deras story när E fick sin diagnos och det dom gått igenom. Man kan ibland känna sig ensam i det som händer men dom här två föräldrarna dom verkligen förstår och vet Exakt vad man menar när man tex pratar om känslan när febern stiger upp mot 40 grader och man börjar oroa sig för epilepsianfall pga det…eller när man pratar om känslan att träffa barnpsykologen för bedömning….känslan när det är dags för Magnet kamera i hjärnan, känslan att inte våga tänka för långt in i framtiden osv osv….Ja vi har mycket gemensamma saker helt enkelt…Listan skulle kunna göras hur lång som helst…

Vi blev bortskämda med supergott fika när vi kom fram och Hugo mumsade massor med kladdkaka, sedan blev det lite lek med bilar och dinosaurier! Roligast under dagen tror jag lätt Hugo tyckte var att få åka i den coola elbilen som dom hade….En skinande röd Ferrari…wiiiii Varken Hugo eller Es lillebror M var särskilt bra på att styra den men åka runt och krocka lite här och där det var dom grymma på!

Biltjuvarna….

Sammanfattningsvis en fin och givande dag! Jag hoppas vi ska kunna träffas snart igen, man har så mycket att prata om så tiden bara försvann…

Kram och Godnatt!

<3