I väntan på the doctor!
Idag har vi varit på besök hos läkaren med Hugo! Vi gick igenom lite hur det har varit senaste tiden och vad för undersökningar som planeras göras nu i närmsta framtiden. Hugo har ju inte haft något ep-anfall sedan Belle kom till världen och det är ju snart 4 månader sedan…det är vi så otroligt glada och tacksamma över, men självklart vet man ju inte vad som händer imorn eller om en vecka men man måste vara glad för det som har varit!
Hugo fick en ny medicin i somras som heter Orfiril och den verkar ju ha gett effekt, sedan har han även kvar sin gamla medicin Sabrilex, så dessa två kombineras! Sabrilex är dock den medicinen som kan ha en biverkan med ett försämrat synfält. Vi gjorde en så kallad ERG-undersökning på Hugo i September och då hittade man inte någon försämring än så länge i allafall. Eftersom han nu fortsätter äta Sabrilex så planerar man att göra en ny ERG.undersökning någon gång efter årsskiftet. Vi pratade med läkaren om att man såklart måste börja trappa ner Sabrilex förr eller senare men att vi inte skulle göra det nu än på några månader allafall…Jobbigt läge, man vill ju självklart inte att Hugos synfält ska bli påverkat men samtidigt är man ju så rädd att om man trappar ner Sabrilex kanske epilepsin blir helt okontrollerad igen…
Läkaren undersöker Hugos mage!
Hugo är så duktig när han blir undersökt av läkaren, han tittar nyfiket och undrar vad som händer! Han blev mätt och vägd idag, 15,6 kg och 93 cm lång! Stora killen nu! När man har Tuberös skleros så har man ofta små vita märken på kroppen, dessa kan synas lite svagt i vanligt ljus men om man släcker ner och lyser med blått ljus så syns fläckarna mycket tydligt. Det gjorde läkaren idag och Hugo hade några märken på benen och magen bla.
Det som planeras göras nu framöver kommer bli: EEG, vilket undersöker hjärnans elektriska aktivitet, ERG, vilket undersöker om ögats näthinna har blivit påverkad på något vis samt att vi ska åka in till sjukhuset och lämna blodprov någon morgon nu i veckan eller nästa vecka för att se om medicinen har rätt koncentration i Hugos blod. Det måste man göra på morgonen innan man ger hans morgondos så det blir att gå upp tidigt och fixa någon dag!
Efter vi hade varit hos läkaren åkte vi till stan och lunchade ute, thaimat! Köpte lite godis också trots att det är mitt i veckan…Sedan fick Hugo en ny skjorta med fluga och väst för att han var så duktig idag!
Hugo äter vårrullar efter läkarebesöket i sin fina tröja från Mini Rodini!
Förbjuden vardagslyx…
<3
Vår duktiga lilla kille!! Kärleken väller över:) stolt pappa!