Unicorn
Nu är det ju ett par dagar sedan som det var det där Läkarbesöket men har ju varit en liten ofrivillig bloggpaus här på Vimedbarn.se Hur som helst så var Farfar A var bättre på Tisdagen och orkade ta med Belle i vagnen och promenera så jag kunde åka till sjukhuset själv med Hugo, det underlättade såå mycket att inte behöva krångla med båda utan kunna koncentrera mig bara på Hugo.
EEGn som vi gjorde för drygt en vecka sedan visade epileptisk aktivitet på samma sätt som det gjorde för ungefär ett år sedan. Det gick inte att säga så mycket om själva EEG-bilden enligt läkarna. Det verkade alla fall inte ha blivit värre vilket såklart är bra, men det var väldigt oklart vad egentligen man kunde läsa ut av detta.
Hur som helst hade läkarna nu kommit fram till att det är dags att trappa ner Hugos ena medicin, Sabrilex, den som han har haft sedan han fick sin diagnos. Detta gjordes för ett år sedan och slutade med stora anfall, akuten och många nätter på sjukhuset. Man satte tillbaka medicinen direkt efter första anfallet men det blev inte förrän till hösten som man fick kontroll igen. Det är självklart den hemska våren och sommaren som kommer upp i mitt huvud nu direkt då det blev på tal om att prova trappa ur Sabrilexen igen. Ångest. Ångest. Ångest.
Det som är skillnaden denna gång är att Hugo har en ny medicin, sedan i somras, som man hoppas på att han ska klara sig på enbart. Anledningen till att man inte får/bör äta Sabrilex är pga att den kan ha en biverkan på ögats synfält och får man en skada där så går det ALDRIG att reparera, därför är det inte en medicin man ska eller bör äta om det verkligen inte är det sista möjliga. I Hugos fall vet vi inte hur det kommer bli om man börjar trappa ut den nu då han även har en annan medicin…MEN bara tanken på att börja trappa ner ger mig kalla kårar och total ångest…måste smälta detta och försöka tänka positivt…
Men vet ni en sak?
My Son…han är en liten Unicorn…Magisk, Sällsynt och helt underbar!
Godnatt!
<3
