Annas värld

Finaste armbanden som vi köpte igår! Tillverkade av medlemmar i TSC-Sverige! Alla pengar för armbanden går såklart rakt till föreningen! Fiiiina va?!

Igår var vi i Stockholm! Jag, David och hans mamma! Anledningen till vårt besök där var för att en professor från USA var på Karolinska och förläste om Hugos sjukdom TSC! Föreläsningen var på Karolinska sjukhuset och där ligger ju Astrid Lindgrens barnsjukhus…Så när vi klev av bussen och såg byggnaden så kommer ju många minnen tillbaka…Det var dit vi åkte in med Hugo akut när han fick sina första anfall…Där fick vi hans diagnos…Där på den platsen föll livet ihop och man upplevde känslan av extrem hopplöshet och sorg…

När det gäller en såpass ovanlig sjukdom som TSC så är det såklart inte så många som är specialiserade just på den sjukdomen, så därför var det så intressant att höra hans föreläsning kring olika studier och forskning som görs för TSC! Han har ju träffat jättemånga barn och vuxna som har TSC och han har en otrolig kunskap och erfarenhet som är guld värd! Jag och David kände att vi fick lite svar på saker vi ändå funderat lite på när det gäller Hugos mediciner!

Både läkare och anhöriga var välkomna på föreläsningen, som vanligt är det alltid i sista sekund som man vet om man verkligen kommer kunna komma iväg eftersom det ju kan hända lite vad som helst som stoppar en. Den här gången blev det lite strul med sjuk barnvakt och så men det löste sig i sista stund så vi kunde komma iväg allihop!

Trots att det var en superbra föreläsning så är det alltid jobbigt att repetera allt som ”kan” hända med Hugos sjukdom. Se hudutslag och tumörer på bild osv osv…Höra statistik osv osv…Jobbigt helt enkelt…Inget är ju nytt men för att man ska orka leva så kan man ju inte tänka på det varje dag och oroa sig för allt som kan hända utan man får ju såklart ta det när och om det händer…En dag i taget! På tal om allt det så fick vi tid för magnetkamera för hjärnan nu i slutet av September…jobbigt men nödvändigt…

Kram!

<3