Mindre feber inatt och hittills mindre feber idag, vi kollar temp ofta nu utifall att den skulle sticka iväg, är ju tyvärr så med Hugos feber att den kan komma väldigt snabbt och hastigt. David har en monsterlång dag idag och var tvungen att åka till Stockholm. Tur nog har mamma tagit ledigt och är hemma med mig idag. Davids mamma var här inatt och hjälpte till!
Det är svårt att förklara hur det är när Hugo är sjuk…men oron är så stor och livet blir lite på paus kan man säga. Vi har världens bästa föräldrar jag och och David som alltid ställer upp och hjälper oss när det är jobbigt. Dom förstår verkligen hur det är och vad konsekvenserna blir vid hög feber och eventuella anfall…det är inte många som gör det.
Man har varit med om allt för många gånger att Hugo fått stora anfall i samband med hög feber…Epilepsi är ju kanske inte något som dom flesta tänker på som något farligt just då det gäller själva anfallen, och det är det inte i dom flesta fall, men i Hugos fall är det farliga anfall eftersom dom nästan aldrig går att få stopp på. Att ha ett krampanafall som varar 30-60 min kan ge syrebrist och hjärnskada, tänk då hur orolig man är då man vet att det finns stor risk att ett sådant anfall ska komma…som då tex i samband med hög feber. Vår älskade lilla skatt…
Hugos sjukdom är såpass ovanlig så ingen har hört talas om den eller förstår vad den innebär…Det är ju så många saker som man kan drabbas då man har Tuberös skleros. Många gånger har man fått höra att ”nu är det väl bra” eller liknande…men bra kommer det ju aldrig att vara eller bli…Hugo kan aldrig bli frisk från sin sjukdom, den kommer alltid finnas där och hur illa den kommer göra honom det kan bara framtiden svara på…DET om något är jobbigt att leva med.
Till något helt annat så knackade det på dörren imorse och så kom det en storhandling levererad….galet skönt! Klickade hem matvaror från Ica maxi igår och så kom dom hemlevererade idag, No more storhandla själv!
Självklart fick jag hjälp att plocka upp maten av lilla hjälpredan!
Älskar att Hugo fick så fin färg på sina nappar haha!
<3
Hoppas Hugo mår bättre idag!
Spännande att höra vad ni tyckte om hemhandlingen, vi har också varit sugna på det!
va gulligt!