annasvarld

Annas värld

Annons

MeMoriEs

Hej!

Nu på Fredag ska jag åka till Spanien med mitt jobb! Känns lite nervöst att flyga eftersom det var länge sedan sist och typiskt nog så har Hugo Magnetkamera för hjärna och njure på måndag när jag är borta…Har alltid varit med honom på såna viktiga undersökningar så känns jobbigt att inte vara det den här gången…Han kommer sövas och det är alltid en jobbig grej och självklart är man rädd och nervös inför vad det ska visa….Tur jag kommer hem samma dag i allafall!

På tal om att resa och att flyga så är det nu länge sedan det blev någon resa för oss….Vår sista resa gjorde vi precis innan Hugo blev sjuk och den är på något vis ett slags sista minne av hur det var att ha ett ”friskt” barn och leva ett mer vanligt liv….

Jag och några av våra kompisar bestämde att vi skulle åka till Nice i Frankrike tillsammans och det skulle bli en slags överraskningsresa till David för han fyllde 30 år! 

Minns så väl när jag lurade iväg David för att fixa pass mitt i vintern för att vi skulle ha passen klara inför en annan resa som vi skulle göra mot slutet av våren…Hugo skulle såklart också ha ett pass…

IMG_6399

Hugo var världens lättaste lilla bebis att flyga och resa med, han var verkligen nöjd och glad med det mesta…här vilar han på planet mot Nice!

IMG_0913

Han åkte runt i sin lilla resevagn…

IMG_0722

Jag och Sasha!

IMG_0824

Hugo var med på ALLT, till och med när vi lekte maffia och hade photoshoot haha…

IMG_0946

Hugo var med ute och åt med oss varje kväll och sedan fick han sin kvällsvälling och somnade i vagnen…Allt var så enkelt

IMG_0855

Jag och Hugo på vår balkong…På det hotellrummet såg vi för första gången en konstig ryckning Hugo gjorde med axeln…det visade sig sen vara epilepsi

IMG_0811

Är så glad att vi kom iväg på den resan…vilka fina minnen det är…ett par veckor senare förändrades verkligen livet och sedan dess har vi inte kunnat komma iväg på någon mer resa…Men hoppet finns inför framtiden…skulle älska att ta med Hugo och Belle till något mysigt och varmt land!

<3

Annons
Kommentera (2)

Kommentera

  1. Linnea

    Vilka fina kort på er! ja tänk om vi någon gång kan komma i väg tillsammans på någon resa, det skulle vara en dröm..❤

Se fler...

LovE

My son…

image

#botaTSC

Bild från instagram

<3

Annons
Kommentera (2)

Kommentera

Se fler...

ThiS WeeKenD

Helgen i bilder:

Myskläder när man är ledig är lovely…

IMG_6373

Iskallt besök i lekparken…Tur det finns bra kläder…

IMG_6328

Bakade Kanelbullar…supergoda!

IMG_6340

Ute på Åsby får man gå in till kaninhagarna och klappa kaninerna och hälsa på dom! Hugo tyckte dom var lite läskiga men ville gärna prova hålla ändå…

IMG_6365

…När han väl fick det blev han jätterädd och vägrade hålla mer igen hahaha…

IMG_6357 

Sötaste lilla kaninungen…

IMG_6366

Nyfiken liten kille med sina fina gula skor…

IMG_6367

Helgen är snart slut och den har varit fylld med jobb och lite utflykter….Det var kulturnatt här igår och vi var och nere på stan en liten stund men var inte så mycket som passade för Hugo och Belle! Hugo fick i allafall följa med David på en dockteater som han älskade!

Idag har vi varit ute på Åsby som ligger lite utanför Västerås och tittat på djur! Dom har små hagar med kaniner och grisar där och man får gå in i kaninhagarna och klappa och hälsa på kaninerna…supermysigt!

Nu är tröttheten totaaaal fast klockan inte är så mycket men har blivit lite för lite sömn tror jag…

Tack och Hej!

<3

Annons
Kommentera (0)

Kommentera

YeLLoW

Nya gula skor till världens bästa Hugo!

image image

Idag kom Dom här fina skorna med posten! Supergula och supersnygga! Hugo blev kär i dom direkt och har velat ha dom på sig hela kvällen haha…

<3

Annons
Kommentera (0)

Kommentera

TSC-FöReLäsninG

Finaste armbanden som vi köpte igår! Tillverkade av medlemmar i TSC-Sverige! Alla pengar för armbanden går såklart rakt till föreningen! Fiiiina va?!

IMG_6308

Igår var vi i Stockholm! Jag, David och hans mamma! Anledningen till vårt besök där var för att en professor från USA var på Karolinska och förläste om Hugos sjukdom TSC! Föreläsningen var på Karolinska sjukhuset och där ligger ju Astrid Lindgrens barnsjukhus…Så när vi klev av bussen och såg byggnaden så kommer ju många minnen tillbaka…Det var dit vi åkte in med Hugo akut när han fick sina första anfall…Där fick vi hans diagnos…Där på den platsen föll livet ihop och man upplevde känslan av extrem hopplöshet och sorg…

När det gäller en såpass ovanlig sjukdom som TSC så är det såklart inte så många som är specialiserade just på den sjukdomen, så därför var det så intressant att höra hans föreläsning kring olika studier och forskning som görs för TSC! Han har ju träffat jättemånga barn och vuxna som har TSC och han har en otrolig kunskap och erfarenhet som är guld värd! Jag och David kände att vi fick lite svar på saker vi ändå funderat lite på när det gäller Hugos mediciner!

Både läkare och anhöriga var välkomna på föreläsningen, som vanligt är det alltid i sista sekund som man vet om man verkligen kommer kunna komma iväg eftersom det ju kan hända lite vad som helst som stoppar en. Den här gången blev det lite strul med sjuk barnvakt och så men det löste sig i sista stund så vi kunde komma iväg allihop!

Trots att det var en superbra föreläsning så är det alltid jobbigt att repetera allt som ”kan” hända med Hugos sjukdom. Se hudutslag och tumörer på bild osv osv…Höra statistik osv osv…Jobbigt helt enkelt…Inget är ju nytt men för att man ska orka leva så kan man ju inte tänka på det varje dag och oroa sig för allt som kan hända utan man får ju såklart ta det när och om det händer…En dag i taget! På tal om allt det så fick vi tid för magnetkamera för hjärnan nu i slutet av September…jobbigt men nödvändigt…

Kram!

<3

 

 

Annons
Kommentera (1)

Kommentera

Se fler...
stats