Kategori: Hugos sjukdom

Trött och sliten mami… Febern gick upp till nästan 41 grader även i natt…Vid 02.30 var Hugo helt förstörd och skakade av febern…lilla gubben…Det blev tur nog inget anfall! Han är sliten och äter dåligt och sover mycket…Vi har precis kommit hem från sjukhuset nu, sänkan hade gått ner jämfört med igår så nu hoppas […]

Två trötta…. När man ska ta läskigt bl odprov får man titta på kul spel på IPad, det gillas! Hugo somnade i väntrummet…. Det har varit en fruktansvärd natt med hög feber som inte går ner trots maxdoser av Ipren och alvedon…man är helt slut…det känns som anfall kan komma vilken sekund som helst när […]

Pippi var med till akuten… Somnade bredvid Pippi i sin säng på avdelningen igår kväll…. Hos pappa…. Och så hamnade vi där…där vi absolut inte alls vill vara. Hugo var dålig igår men ingen feber så jag försökte underhålla honom med lite lek och film under dagen. På eftermiddagen kom David hem och tog över […]

Ikea it is…. Trotsade förkylningen och åkte till Ikea…Hade tänkt köpa blommor där men ångrade oss så blev ett par ramar och lite ljus…Nu ska vi sätta upp lite nya tavlor är planen! På vägen hem i bilen så fick Hugo anfall…Kommer det ett så kommer det ofta fler efter och så blev det nu….Man […]

Välkommen Maj! Hugos Sjukdom TSC uppmärksammas under hela maj månad och framförallt den 15e maj då det är ”TSC Global awareness day”. Den dagen uppmärksammas Tuberös skleros över hela världen! Hur häftigt är inte det? Det finns en internationell hemsida för TSC-drabbade och anhöriga och nu i maj så finns det ett litet galleri där […]

Finaste gänget… Hugo fick vara på förskolan under förmiddagen idag, sedan hade vi tid hos logopeden! Det är krävande att åka på sjukhusbesök ensam när man har båda barnen så jag hade tur och fick barnvaktshjälp av E. Hugo gör liksom inte så som man säger och det kan bli jobbigt när man är ensam […]

Trots att man på ett sätt har blivit van vid att se sin lilla son i sådana här sjukhussituationer så är det ändå lika jobbigt och tufft att se honom behöva gå igenom allt jobbigt…Här ligger han på Uppvaket efter undersökningen och vi väntar på att han ska vakna…. Efter fint besked så blev det […]

Make UP Done! Söndag och vi ska snart iväg på dop! Jag har den stora äran att vara fadder för det lilla dopbarnet! Det är min brors barn som ska döpas, en liten tjej som är bara två månader äldre än Belle! Jämnåriga små kusiner! Det ska bli mysigt med dop! Efter dopet så ska […]

Myskläder på…. Senaste åren har det hänt så otroligt mycket…Hugo föddes och livet blev så mycket bättre till att sedan totalkrascha i och med att han fick sin hemska sjukdom. Vi flyttade ju då till Västerås från Stockholm och köpte en lägenhet väldigt snabbt men det var ett bra köp och vi trivs! Sen kom […]

Hej! Leopardbyxorna åkte på så fort jag kom hem…MYS! Idag har det varit jobb hela dagen för mig… Fick lunchdate med David och Belle vilket alltid är så himla mysigt! Jag är trött som bara den….igår var det en jobbig dag med trotsig Hugo och skrikig Belle samt massor med andra tråkiga saker som hände….saker […]