I Lekrummet!
Himla skit rent ut sagt! Idag hatade jag verkligen solen…den som man annars älskar så mycket och är så glad över när den väl kommer fram den här tiden om året. Då kanske ni undrar Varför den blev så hatad? Jo i bilen på väg mot Uppsala så låg solen väldigt lågt och var väldigt stark, starkt ljus kan trigga till epilepsi vilket det även gjorde i somras när Hugos Epilepsi inte var under kontroll. Idag i bilen så fick han solen i ögonen flera gånger trots att vi försökt täcka för fönsterna med filtar och då fick han anfall liknande dom vi sett för ett par dagar sedan. Han var borta och gick inte att få kontakt med och ögonen rullade uppåt…jättejobbigt och läskigt då man inte visste om han skulle komma tillbaka eller inte, blev flera sådana under färden. Inget av anfallen blev dock till något större, tur nog. Någonting har ju absolut förändrats med hans epilepsi nu eftersom hans anfallströskel uppenbart har blivit lägre….Känns verkligen som en stor besvikelse…
Väl framme i Uppsala kände jag mig jätteledsen och orolig över Hugo men har efter lite pepp av David försökt ändra tankarna och fokusera på att inget anfall blev stort och ostoppbart och att det kanske kan bli bättre om man ändrar med hans mediciner….Dock är det såklart den där oron nu framöver eftersom man vet att han tydligen kan få såna här små anfall lite hur och när som helst och vem vet när det blir ett större….Tur allafall vi har varandra att bolla saker med så vi kan trösta varandra när det är jobbigt! Kärlek!
Hur som helst har vi checkat in på Ronald Mcdonald Huset nu och det är superfint här! Vi har aldrig bott på sådant förut så blev positivt överraskade! Massor med roliga leksaker för Hugo och fräscht rum med mysiga sängar!
Massor med bilar fanns det….
Fint och fräscht badrum!
Här ska vi soooova inatt!
Imorn är det tidig morgon för oss och Hugo måste fasta från kl 24 ikväll så får vi se hur det blir med sövningen imorn!
Godnatt!
<3
