Kategori: Hugos sjukdom

Han följde fotspåren och står där längst framme… Mitt i allt kaos med Epilepsi och dåligt besök i Uppsala samt nyopererad Elias så fick vi idag uppleva en känsla av Lycka! Vi kom för fjärde gången gillt iväg till barnpsykologen med Hugo för en bedömning av hur han ligger till. Att han är sen med […]

Här åker han iväg mot sövning och undersökning…. Världens bästa lilla kämpe… Om igår var dålig dag så är den här dagen då ännu sämre….Hugo bedömdes tillräckligt frisk av narkosläkarna för att få sövas så man utförde den såkallada ERG-undersökningen idag på förmiddagen under sövning. Det är alltid jobbigt med sådana här undersökningar då det […]

I Lekrummet! Himla skit rent ut sagt! Idag hatade jag verkligen solen…den som man annars älskar så mycket och är så glad över när den väl kommer fram den här tiden om året. Då kanske ni undrar Varför den blev så hatad? Jo i bilen på väg mot Uppsala så låg solen väldigt lågt och […]

Lyckligaste killen på väg mot Leos! Vi kände att vi ville göra något med Hugo idag som han verkligen tycker om och blir glad av. Det fick bli Leos Lekland men funderade länge om det verkligen var så bra med tanke på hans epilepsiaktivitet vi sett plus all smitta man säkert kan råka ut för […]

Igår kväll fick Hugo ytterligare ett litet anfall eller frånvaroattack…Är nu säker på att det var epilepsi utan tvekan. Känns riktigt skit att det kom sådär från ingenstans. Det blev aldrig något större anfall av det vilket såklart var bra men ATT det kom överhuvudtaget känns såklart inge bra, Hugo har inte haft något liknande […]

Mot stan…. Idag har varit en konstig dag för den började ändå bra. Bra i och med att Hugo inte hade någon feber och vi skulle ta oss ut hela familjen efter så många dagar hemma och inne. Vi gick ner på stan och åt, Hugo sov i vagnen under tiden och när han vaknade […]

När Hugo hade fått sin diagnos och vi befann oss i sorg och chock så var ”googla” saker om hans sjukdom en sak som man sysselsatte sig på alldeles för mycket med. Man ville ha information men samtidigt ville man det inte…Jag sökte massor efter bloggar om epilepsi och tubrös skleros mm men hittade inte […]

Min Zebra och jag… Inatt gick febern upp till över 40 grader vid 01-tiden så då var oron hög förstås…Stackars Hugo hade svårt med både andning och feber och kunde inte komma till ro, bara låg och yrade. Såklart kunde inte vi heller sova eftersom det kändes som att ett anfall kunde komma vilken sekund […]

Hugo har fått hög feber nu, kom igår och har kommit och gått sedan dess. Febern gör så man måste ha konstant koll på Hugo hela tiden…tar temp ofta ofta. Han får ipren och alvedon hela tiden så mycket som man får ge. Febern låg på 39,7 för ett tag sedan så började bli orolig […]

Igår städade jag ut hemmet rejält med dammsugning och bytte sängkläder m.m i tro om att vi alla skulle vara friska och krya igen! Men igår kväll så fick Hugo feber…Feber är ju inte något kul för oss pga anfallsrisken, inte nog med att man blir orolig för hans feber och allt där till så […]